La V Jornada Científica BiblioPRO sobre el uso de los instrumentos de medición de Calidad de Vida y de los Resultados Percibidos en los Pacientes, conocidos como PRO-Patient Reported Outcomes, se celebrará el 13 de junio en el Aula Magna de la UNED de Pamplona. La inscripción es gratuita.
La Jornada ha sido organizada por el Comité Científico de BiblioPRO, el Hospital del Mar Research Institute, el CIBER en Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP), el IDISNA (Instituto de Investigación sanitaria de Navarra), el Departamento de Salud del Gobierno de Navarra y el Hospital Universitario de Navarra (HUN), junto con la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) de Pamplona.
Participación de profesionales y usuarios
La V Jornada estará presidida por el Dr. Juan Ignacio Arrarás (profesior de la UNED de Pamplona), y contará con expertos internacionales en PROs y miembros de asociaciones de pacientes. El lema de esta jornada es “Evaluación de la Calidad de Vida en la práctica clínica”.
La conferencia principal estará a cargo del doctor Johannes Giesinger, de la University of Innsbruck y miembro de la European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC), que presentará su experiencia en la evaluación de la calidad de vida en la práctica clínica (“The assessment of the Quality of Life in the Clinical Practice”). Le acompañará Yolanda Pascual, de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico.
El programa incluye un Panel Internacional sobre las novedades del grupo EuroQol, tanto en conjunto de valores (value sets) como en bienestar, en el que participarán el Dr. Narcís Gusi (Universidad de Extremadura), el Dr. J.M. Ramos-Goñi (Maths in Health) y Pedro Carrascal (Plataforma de Organizaciones de Pacientes), presentando investigaciones sobre la medición del bienestar en enfermedades crónicas.
Además, también se contará con otro panel sobre experiencias de evaluación mediante PROs en la práctica clínica diaria de diferentes patologías: Dr. Lago Rodríguez del Hospital de Galdakao, la Dra. Lucía Teijeira, del Hospital Universitario de Navarra e Itziar Ceballos, de la Asociación Vizcaína de Familias y Personas con Enfermedad Mental (AVIFES).
La programación se complementará con sesiones científicas sobre áreas específicas y presentación de pósteres con los últimos avances en cuanto a la medición de calidad de vida en enfermedades de creciente interés como oncología, salud mental y los trastornos crónicos. Esta jornada está acreditada por el Consejo Catalán de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias y la Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud.
Sobre BiblioPro
BiblioPRO es la primera biblioteca virtual del mundo especializada instrumentos de calidad de vida relacionados con la salud, los PRO, en español, clasificados y documentados siguiendo una forma de clasificación conceptual y rigurosa. Incluye tanto instrumentos diseñados originalmente en castellano, como las adaptaciones culturales desarrolladas para España y Latinoamérica, ya que la mayoría de estos instrumentos han sido desarrollados en países anglosajones. El uso adecuado de estos instrumentos es útil en situaciones muy diferentes y permite realizar tanto una mejor detección como una mejor monitorización de los estados de salud evaluados.
Esta biblioteca virtual está promovida por entidades públicas (CIBERESP y el Hospital del Mar Research Institute), es de acceso libre y gratuito y dispone de toda la información básica (nombre del instrumento, tipo de medida, patología, población, edad, contacto del autor original y de quien ha hecho la adaptación) de más de 2.700 cuestionarios. Su objetivo es promover un uso adecuado en investigación proporcionando información exhaustiva online, evaluaciones basadas en la evidencia y formación específica en esta área. Además, BiblioPRO pretende identificar el mayor número de instrumentos existentes para evaluar resultados de salud, facilitando la selección del cuestionario más adecuado mediante metodología científica, garantizando siempre los derechos de la propiedad intelectual y todos los requisitos legales. Actualmente cuenta con más de 31.000 usuarios registrados y una media de 73.000 visitas al año.
