Con motivo del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), como profesionales del Hospital San Juan de Dios Pamplona-Tudela, queremos poner el foco en algo que muchas veces pasa desapercibido, pero que puede suponer una gran diferencia para que el paciente y su entorno se sientan acompañados, de manera cercana y especializada, a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. Un acompañamiento que ayude, tanto a las personas con ELA como a sus familias, a afrontar cada etapa con más seguridad, confianza y la mejor calidad de vida posible.
Hablamos de los cuidados paliativos, una manera de cuidar que pone a la persona en el centro. Su objetivo reside en ayudar a vivir lo mejor posible, aliviando el dolor cuando aparece y ofreciendo apoyo y asesoramiento experto no solo en el aspecto físico, sino también en el emocional, social y espiritual.
Aún hoy existe la idea de que los cuidados paliativos solo llegan en momentos muy avanzados de la enfermedad o cuando la situación es especialmente compleja. Sin embargo, es recomendable su implicación desde el momento siguiente al diagnóstico, si la persona con ELA así lo desea. Esto permite contar con apoyo especializado desde el primer momento, facilitando la adaptación a los cambios que van llegando y ayudando a mantener el bienestar en cada etapa.
Sabemos que la ELA plantea desafíos que van evolucionando con el tiempo y que pueden afectar a muchos aspectos de la vida. No hay dos vivencias iguales, y por eso cada persona necesita una respuesta diferente, ajustada a su situación y a sus prioridades. En este camino, los cuidados paliativos contribuyen a cuidar el confort y a dar respuesta a las necesidades personales que van surgiendo, tanto en el paciente como en su entorno más cercano.
En este acompañamiento, los equipos de soporte de atención domiciliaria (ESAD) y los de atención psicosocial (EAPS) de nuestro hospital tienen un papel especialmente importante. Están formados por profesionales de distintas disciplinas, como medicina, enfermería y psicología, que trabajan coordinados para atender a la persona en su propio hogar. Además de ofrecer asistencia experta, facilitan la coordinación con otros ámbitos asistenciales, como Atención Primaria y Atención Especializada, lo que permite que el proceso sea continuo, cercano y adaptado a cada situación.
Pero su labor va mucho más allá de la atención sanitaria. Los equipos de atención paliativa están ahí a lo largo de todo el recorrido, acompañando en los momentos de incertidumbre y ayudando a afrontar los cambios que trae consigo la ELA. Es normal que aparezcan el miedo, la preocupación o el cansancio, tanto en quien convive con la enfermedad como en su familia. En esos momentos, contar con alguien que escucha, orienta y está presente, puede suponer un gran alivio.
A medida que la enfermedad avanza, también llegan decisiones importantes. Poder hablarlas con calma, contar con información clara y sentirse acompañado para tomar decisiones acordes a lo que cada persona valora, quiere y necesita, es fundamental. Los profesionales de dichos equipos impulsan ese espacio de diálogo, respetando siempre los tiempos, los valores y las preferencias de cada paciente.
Porque se trata de acompañar a la persona en todo lo que es y en todo lo que vive, la atención paliativa ayuda a quienes conviven con la ELA no solo a mejorar su bienestar, sino también a cuidar aspectos tan esenciales como la dignidad, la autonomía y la capacidad de decidir en cada momento. Lo hace desde una cercanía real, con un acompañamiento interdisciplinar que sostiene, orienta y aporta tranquilidad, tanto a la persona como a quienes caminan a su lado.
Por Rakel Gorritxo y Ana López de Castillo, enfermera gestora de casos especialista en cuidados paliativos y médico paliativista, ambas del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) del Hospital San Juan de Dios Pamplona-Tudela
