Bajo el lema “la ELA no se puede curar, pero sí se puede cuidar”, pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica reivindican “una vida digna” con motivo del día mundial de la enfermedad, que pasaría por la urgente aprobación de la denominada ley ELA, una norma que precisamente hoy jueves se debate en el Congreso nacional y que abriría la puerta a terapias y cuidados públicos de forma continuada. Y lo hacen con un conjunto de actos que incluyen concentraciones en Pamplona y Tudela, la jornada “Casino Solidario”, la III Gala de ANELA, un concierto solidario, la iluminación de las fachadas de edificios oficiales y la entrega de 75.000 euros a Navarrabiomed para proyectos de investigación.
La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso y de origen desconocido, por la que el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular, produciendo una atrofia progresiva de los músculos que avanza hasta la parálisis. Navarra registra unos 45 casos, 4.000 en España, datos que se mantienen estables ya que cada día fallecen en España 3 personas por ELA a la vez que se diagnostican 3 nuevos casos.
Se trata de una enfermedad sin cura que, mientras avanza hacia un tratamiento efectivo, encuentra en los medicamentos, terapias y cuidados personales la respuesta para prolongar la autonomía y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Una calidad de vida que, conforme progresa la enfermedad, más depende del poder adquisitivo de la familia por “la falta de apoyo institucional y económico para acceder a la asistencia y a las terapias necesarias”, explica Montxo Iriarte, presidente de ANELA, quien recuerda las carencias en “fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, atención social…”
En este sentido, la federación ConELA detalla que el sistema público actual sólo cubre alrededor de un 10% de los cuidados necesarios, dejando casi exclusivamente esta responsabilidad en manos de los familiares. La Fundación Luzón ha puesto cifras a este gasto económico que acompaña al coste humano de la enfermedad y que podría ascender a unos 50.000 euros anuales por paciente en fases avanzadas. Un gasto que se inicia por una gran inversión para adaptar la vivienda, vehículo… y que continúa por terapias, apoyo psicológico, ayudas técnicas para la movilidad o el habla, personas cuidadoras… todo ello mientras quien ejerce el cuidado principal en la familia tiene que dejar de trabajar. “LA ELA es una enfermedad que empobrece a la familia”, concluye Iriarte.
Por ello, ANELA y la federación ConELA reclaman la urgente puesta en marcha de la ley ELA, para que “ni una sola persona más con ELA tenga que verse obligada a tomar la decisión de vivir o no vivir en razón de sus posibilidades económicas. Una sociedad que siga permitiendo que eso ocurra, es una sociedad enferma”. Una norma que facilitaría el acceso a los cuidados y terapias necesitarías y que, detalla Iriarte, “debe incluir un plan de cuidados subvencionados, tanto expertos como enfermeros”
En este sentido, hace un llamamiento urgente a la tramitación parlamentaria de la Ley ELA, que, dos años y 2000 fallecidos después, llega hoy jueves al Parlamento nacional de la mano de tres recientes proposiciones de diferentes grupos para iniciar la tramitación con el voto unánime de todo el arco parlamentario. “La unanimidad de todos los grupos parlamentarios refleja la respuesta unánime de toda la sociedad y por tanto, debe llevarse a cabo con prontitud. Es necesario que todos los grupos trabajen en una ponencia conjunta y que este año tengamos una Ley ELA. Para que el 21 de junio de 2025 sea el primer Día Mundial con la Ley ELA aprobada… por fin”
PROGRAMA DE ACTIVIDADES
Una celebración que arrancó el pasado viernes con un concierto solidario de la Coral valle de Aranguren en la Iglesia San Pedro de Mutilva, y continuó ayer miercoles con la jornada “Casino Solidario 2024” en el Nuevo Casino de Pamplona, que incluía la proyección del corto “Un mar de posibilidades” y la posterior mesa redonda con su autor, David Sanchez Carretero, néurologos de la Unidad de la ELA y varias personas afectadas y familias de ANELA.
Mañana viernes día mundial, la asociación celebrará a las 19h la III Gala de ANELA en el hotel 3 Reyes, en la que además hará entrega a Navarrabiomed de un donativo de 75.000 euros -recaudados en eventos y campañas de sensibilización en favor de la asociación- para proyectos de investigación sobre la enfermedad. Posteriormente, la celebración continuará a las 21.45h con sendas concentraciones en el Ayuntamiento de Pamplona y la casa del Reloj de Tudela en apoyo de las personas afectadas.
ANELA Navarra es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias a través de un tratamiento integral que incluye fisioterapia, logopedia, trabajo social, terapia ocupacional, apoyo y préstamo de ayudas técnicas, además de fomentar la investigación. Atiende en Navarra a la mayor parte de las personas afectadas, en concreto 39 personas de entre las 42 o 45 diagnosticadas, formando parte de COCEMFE Navarra, federación de asociaciones de personas con discapacidad física y orgánica y ConELA consorcio nacional de asociaciones de ELA..
EN DETALLE
Algunas necesidades de las personas con ELA
- Aprobación y puesta en marcha de la Ley ELA, que regule todas las necesidades específicas de las personas con ELA.
- Valoraciones rápidas Dependencia y Discapacidad e incapacidad laboral una vez recibido el diagnóstico
- Aumento de ayudas para la adaptación de vivienda, coche, ayudas técnicas como grúas, camas articuladas, sillón elevable….
- Aumento de ayudas para contratación de personal cualificado que ayude a las familias en el cuidado. Formación para familiares sobre cuidado.
- Aumento de las partidas económicas destinadas a la investigación de la ELA
- Plazas específicas para personas afectadas de ELA en residencias concertadas.
- Local mayor para ANELA, que permita a la asociación optimizar y ampliar las terapias
